Khi biết các con cũng mang căn bệnh tan máu bẩm sinh giống như bố, chị T. thật sự đau đớn và bế tắc. Sinh ra từ vùng núi của huyện Ngọc Lặc, lớn lên với nương rẫy, người phụ nữ dân tộc Mường này không biết bệnh Thalassemia là gì, chỉ biết người chồng của mình lúc nào cũng xanh xao, mệt mỏi. Nuôi 2 đứa con gái đầu là cháu P.H.Th (15 tuổi) và cháu P.M.Tr (14 tuổi) chưa được bao lâu thì chị T. thấy con cứ quấy khóc cả ngày, da nhợt nhạt nên đưa đi khám và cũng được phát hiện 2 cháu mang căn bệnh tan máu bẩm sinh giống bố. Gia đình chồng chị T. có 3 anh chị em thì cả 3 đều phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Chị T (người mặc áo hoa ngồi phía sau) cùng chồng, 3 con và chị chồng mắc bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu
Từ đó, đều đặn một tháng rưỡi, sau khi chồng từ Bệnh viện trở về nhà, chị T. lại “kẹp” theo những đứa trẻ vượt hơn 80 cây số xuống Trung tâm Huyết học – Truyền máu Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa để duy trì sự sống. Suốt 15 năm qua, gần như mình chị lăn lộn làm thuê, làm mướn chỉ để quanh quẩn lo miếng ăn qua ngày và chi phí đi viện cho chồng và các con. Bởi với anh và các con, đói ăn một ngày vẫn sống nhưng thiếu máu một ngày có thể sẽ chết. Vậy mà, người vợ, người mẹ khốn khổ ấy thêm một lần trái tim như chết lặng khi nghe bác sĩ thông báo, đứa con trai thứ 3 mới 14 tháng tuổi của chị cũng mắc chứng bệnh di truyền này. Người phụ nữ tội nghiệp vẫn nhớ cảm giác đất dưới chân như sụp đổ và nước mắt cứ thế chảy ra. Một người chồng mang căn bệnh quái ác đã khiến gia đình lao đao vì mất đi trụ cột lao động chính, giờ thêm ba đứa trẻ nữa cũng mắc căn bệnh tương tự thì biết phải sống thế nào đây?
Cả 3 đứa con của chị T. đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh
Thuộc diện hộ nghèo của xã Mỹ Tân, huyện Ngọc Lặc, chừng ấy năm, ngoài lên nương lên rẫy kiếm củi rồi chặt cây thuê, bốc vác cho người ta, chị T. còn đi khắp nơi, cố gắng kiếm từng đồng để duy trì sự sống cho gia đình. Tuy vậy, một tháng 30 ngày, chị cũng chỉ làm được một nửa, nửa thời gian còn lại, chị phải ở viện với chồng con. Bởi thế, lâu lắm rồi, cái sổ hộ nghèo vẫn mãi nằm trong nhà chị.
Chị kể: 27 Tết vừa rồi, tôi và con gái lớn vẫn còn ở viện, đi viện mà trong túi chỉ vỏn vẹn vài chục nghìn đồng. Lần nào cũng thế, cơm, cháo từ thiện thì dành cho con rồi mẹ nhịn, hoặc ăn gói mì tôm cho qua ngày; có hôm thấy người ta ăn thừa suất cơm định bỏ đi, tôi đành xin họ cho mình ăn. Khổ lắm, nhưng biết phải xoay xở làm sao…Trong nhà không có cái gì để mà bán…”, kể đến đó, chị T nước mắt lưng tròng. Bao nhiêu tủi thân, bất lực như được dịp bung ra, chị cứ thế khóc nấc lên. Đã lâu lắm rồi, chị không dám khóc trước mặt con vì sợ chúng buồn theo, nhưng hôm nay chị khóc như để trút bỏ gánh nặng. Những lúc nhọc nhằn, bế tắc, chị lại trốn ra hành lang bệnh viện khóc một mình.
Cháu P.H.Th con gái chị T đang điều trị tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu
Tính đến nay, chị T. đã ròng rã 14 năm đi theo chồng và con đi duy trì sự sống. Cứ truyền máu đúng chu kỳ thì các con không khác những đứa bình thường, cũng nghịch ngợm, chạy nhảy khắp khoa phòng. Nhưng cứ về nhà một thời gian, tình trạng thiếu máu lại tái diễn, người cứ lả dần, có khi không thể tự bước đi được. Lúc đó chị T lại khăn gói đưa con xuống viện, cái hành trình luẩn quẩn ấy cứ lặp đi lặp lại gần như không có điểm dừng.
Trung tâm Huyết học và Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa hiện tại đang thu dung, điều trị cho 100-150 bệnh nhân mắc các bệnh lý về máu, trong đó có khoảng 30 bệnh nhân nhi mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Trong số bệnh nhân điều trị tại đây, có rất nhiều trường hợp là thành viên trong một gia đình như bố mẹ và các con, đặc biệt có những gia đình cả nhà mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Phần lớn họ là hộ nghèo, sinh sống ở vùng sâu, vùng xa, vùng có điều kiện kinh tế khó khăn.
Thấu hiểu được những khó khăn của nhóm bệnh nhân này, thời gian qua, phòng Công tác xã hội đã kết nối nhiều mạnh thường quân và các nhà hảo tâm tổ chức các hoạt động thiện nguyện ý nghĩa như trao tặng các suất ăn miễn phí, thăm hỏi và tặng quà dịp lễ tết, tổ chức các chương trình Trung thu, Tết thiếu nhi, duy trì CLB Nghệ thuật sáng tạo, tủ sách công cộng….nhằm động viên và hỗ trợ một phần vật chất và động viên tinh thần giúp họ vượt qua khó khăn để chiến đấu với bệnh tật
Phòng CTXH kết nối mạnh thường quân thăm hỏi và tặng quà cho gia đình chị T.
Phòng CTXH kết nối mạnh thường quân hỗ trợ phiếu ăn cho gia đình c T khi đến đợt điều trị
Các cháu bệnh nhân nhi mắc bệnh về máu trong một buổi sinh hoạt CLB Nghệ thuật sáng tạo
Các mạnh thường quân hỗ trợ gia đình chị T chuyến xe về quê và chút kinh phí sinh hoạt cho gia đình chị T
Chuyến xe chở gia đình c T đã về đến nhà an toàn
Bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩn sinh) là bệnh di truyền, bệnh gây ra nhiều gánh nặng về sức khỏe, tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình. Người bệnh thể nặng sẽ phải sống phụ thuộc vào truyền máu và có thể phải chịu những biến chứng nặng nề như: biến dạng xương mặt, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong. Bệnh nhân nhi mắc bệnh này lại càng thiệt thòi hơn bởi vì các hoạt động học tập, vui chơi của các em sẽ bị gián đoạn để dành phần lớn thời gian cuộc đời mình với bệnh viện, với tiêm, truyền…Tuy nhiên, bệnh tan máu bẩm sinh lại hoàn toàn có thể chủ động phòng ngừa bằng các xét nghiệm tầm soát gen bệnh đơn giản, chi phí thấp.
Sơ đồ di truyền bệnh Thalassemia
Các bác sĩ khuyến cáo bạn trẻ nên đi khám và xét nghiệm bệnh Thalassemia trước khi kết hôn. Nếu cả hai người cùng mang một thể bệnh Thalassemia thì khi kết hôn với nhau cần được bác sĩ tư vấn trước khi có thai. Khi hai vợ chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia mà người vợ mang thai thì nên chẩn đoán trước khi thai được 12-18 tuần tuổi tại các cơ sở y tế chuyên khoa.
Mong rằng mỗi người trong số chúng ta hãy nâng cao nhận thức về bệnh Thassasemia để chủ động thực hiện các biện pháp phòng tránh, tránh gây hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho thế hệ mai sau, để không còn những người mẹ đáng thương và những đứa trẻ có tuổi thơ bị “rơi lại” nơi Bệnh viện như gia đình chị T.
Bài và ảnh: Phòng CTXH